В Армавире появился фонд помощи детям с расстройством аутистического спектра «Я РАСТУ СЧАСТЛИВЫМ». Его создали родители ребенка с аутизмом, которые сами прошли через поиск врачей, непонимание общества и борьбу за право своего сына на нормальную жизнь.
Почему в России до сих пор боятся диагноза «аутизм», как общество реагирует на особенных детей, зачем городу нужны ресурсные классы и почему семьи с РАС часто остаются один на один со своей проблемой — в большом интервью с учредителем фонда Павлом Кориненко.
— Павел Геннадьевич, давайте начнем с самого главного. Как появилась идея создать фонд помощи детям с расстройством аутистического спектра?
— Эта история для нашей семьи очень личная. Мы с супругой воспитываем ребенка с расстройством аутистического спектра. Диагноз сыну поставили в три года. И, как, наверное, большинство родителей в такой ситуации, сначала мы просто не понимали, что делать дальше. Куда обращаться, кому доверять, как вообще строить жизнь семьи после того, как услышал этот диагноз…
За эти годы мы прошли практически все этапы — от отрицания и страха до поиска специалистов, реабилитации, образовательного маршрута и попыток социализировать ребенка. И в какой-то момент пришло понимание: таких семей очень много. Люди остаются один на один со своей проблемой. Они не знают, где получить помощь, как оформить документы, какие занятия нужны ребенку, какие есть возможности обучения.
Именно тогда появилась мысль создать фонд. Не просто организацию «для галочки», а место, где родители смогут получить поддержку от людей, которые сами через это прошли.
6 мая фонд «Я РАСТУ СЧАСТЛИВЫМ» официально прошел государственную регистрацию. Сейчас мы уже полноценно работаем.
— Какие задачи Вы ставите перед фондом?
— Их несколько. Во-первых, это информирование общества о проблемах аутизма. Во-вторых — адресная помощь семьям, которые воспитывают детей с РАС. Третье направление — помощь в организации образовательной среды для таких детей, в том числе поддержка ресурсных классов.
Кроме этого, мы планируем проводить благотворительные акции, просветительские мероприятия, сотрудничать со СМИ, привлекать внимание органов власти к проблемам семей, которые воспитывают детей с аутизмом.
Но если говорить честно, главная задача — изменить отношение общества.
— Что Вы имеете в виду?
— Люди часто просто не понимают, что такое аутизм. И отсюда возникает очень много болезненных ситуаций.
Ребенок с аутизмом может громко кричать в магазине, закрывать уши, резко реагировать на шум, свет, прикосновения. Со стороны это иногда выглядит как плохое воспитание или каприз. Но на самом деле ребенок просто не может контролировать свои эмоции из-за особенностей своего состояния.
И вот окружающие начинают осуждать родителей: «успокойте ребенка», «воспитывать надо», «что он у вас такой невоспитанный». А семья в этот момент и так находится в огромном напряжении.
Я сам сталкиваюсь с этим практически постоянно.
— На эмблеме фонда – мягкая игрушка. Она что-то означает?
— Да. Однажды моя супруга ехала с ребенком в электричке. У сына началось так называемое нежелательное поведение — он начал громко кричать и нервничать. И один взрослый мужчина сказал фразу: «Заткните рот своему ребенку, вы мешаете».
Для семьи это был очень тяжелый момент. Но дальше произошло то, что мы до сих пор вспоминаем с теплом.
Две маленькие девочки, увидев, что супруга расстроилась и расплакалась, подошли и подарили ей игрушку. Просто чтобы поддержать.
Эта игрушка сейчас стала символом нашего фонда.
Для меня эта история очень показательная. Дети смогли проявить сострадание и человечность. А взрослый человек — нет. И это как раз вопрос информированности общества.
Люди часто реагируют не со зла. Они просто не понимают, что происходит.
— В России действительно начали говорить об аутизме сравнительно недавно.
— Абсолютно верно. В Советском Союзе такой диагноз практически не ставили. Детям могли поставить «умственную отсталость», «задержку развития», но сам диагноз «расстройство аутистического спектра» практически не звучал.
Только в современной России, начиная примерно с 1990-х годов, о нем начали говорить более открыто.
И сегодня количество детей с таким диагнозом растет. По официальным данным, которые озвучивались за последние годы, число детей с РАС увеличилось более чем на 140% за шесть лет. При этом точной статистики до сих пор нет.
— Многие родители боятся этого диагноза и не признают его…
— Потому что они не понимают, что делать дальше. И здесь очень важно объяснять: аутизм — это не приговор.
Да, аутизм нельзя «вылечить таблеткой». Но ребенка можно социализировать, адаптировать к жизни, научить взаимодействовать с обществом.
И самое важное — не упустить время.
Чем раньше начинается коррекция, тем больше шансов, что ребенок сможет максимально адаптироваться к жизни.
— А как вообще родители понимают, что с ребенком что-то не так?
— Часто первые признаки появляются еще до трех лет. Например, ребенок перестает реагировать на обращенную речь, не смотрит в глаза, не откликается на имя, у него появляются повторяющиеся движения или задержка речи.
Но проблема в том, что многие родители надеются: «перерастет», «мальчики позже начинают говорить», «все дети разные».
А иногда и специалисты на раннем этапе не замечают проблему.
— То есть вопрос еще и в ранней диагностике?
— Конечно. И это огромная проблема.
Педиатры и медсестры далеко не всегда обладают достаточными знаниями, чтобы вовремя заметить признаки аутизма.
В результате теряется время. А время здесь очень важно.
Повторюсь: ранняя коррекция дает ребенку гораздо больше шансов на успешную социализацию.
— Получается, фонд будет заниматься еще и сопровождением родителей?
— Да. Мы хотим создать для семей понятный маршрут.
Потому что сейчас человек получает диагноз и остается в растерянности. Он не знает, куда идти дальше: какие комиссии проходить, где искать специалистов, как оформить инвалидность, какие программы обучения существуют.
Наша задача — помочь семье пройти этот путь.
— Многие до сих пор считают, что аутизм — редкость.
— На самом деле это давно не так.
Практически в каждом городе есть семьи, воспитывающие детей с РАС. Просто раньше об этом не говорили.
И здесь важно понимать еще одну вещь: это может коснуться любой семьи. Нет какого-то «типичного портрета». У абсолютно здоровых родителей может родиться ребенок с аутизмом.
Никто от этого не застрахован.
— Вы говорили, что фонд планирует заниматься адресной помощью. Что это означает на практике?
— Есть семьи, которым действительно очень тяжело финансово.
Например, лечение зубов для ребенка с аутизмом часто возможно только под общим наркозом. Это дорогостоящая процедура.
Или семье нужно поехать на консультацию к специалисту в Краснодар или Москву, но у родителей нет денег на дорогу и проживание.
В таких случаях фонд может подключаться и помогать адресно — оплатить консультацию, проезд, обследование.
Потому что иногда даже небольшая помощь может сильно изменить ситуацию.
— Отдельное направление вашей работы — ресурсные классы. Что это такое?
— Это специальная форма инклюзивного образования, при которой дети с аутизмом обучаются вместе с обычными детьми, но при этом получают необходимую поддержку специалистов.
В ресурсном классе должно быть специальное оборудование, правильное зонирование пространства, отдельные зоны отдыха и занятий.
Но самое главное — это специалисты. Нужны тьюторы, логопеды, дефектологи, психологи.
Сейчас в Армавире таких классов нет.
— Но ситуация может измениться?
— Да. Мы уже проводили рабочую встречу с руководством школы №4. Сейчас там строится новое здание, и рассматривается возможность открытия ресурсного класса.
Специалисты школы уже прошли необходимое обучение.
Фонд тоже готов участвовать — в том числе помогать с оборудованием.
— Насколько сложно создать такой класс?
— Самая большая проблема — это кадры.
Оборудование купить можно. А вот найти специалистов, которые умеют работать с детьми с РАС, гораздо сложнее.
Но без этого полноценная инклюзия невозможна.
— А что с дошкольным образованием?
— В Армавире есть специализированная группа в детском саду №37. Но там тоже есть вопросы, связанные с условиями и оснащением.
Мы планируем встречаться с руководством учреждения и обсуждать, чем фонд может помочь.
Потому что для детей с аутизмом среда имеет огромное значение.
— А что происходит дальше, когда ребенок вырастает?
— Это один из самых сложных вопросов.
Пока в Армавире нет системы сопровождения взрослых людей с аутизмом — ни в сфере среднего специального образования, ни в вузах, ни в трудоустройстве.
Но об этом уже нужно думать сейчас.
Потому что дети вырастают. И им нужно место в обществе.
— Многие родители после постановки диагноза остаются в изоляции.
— К сожалению, да.
Семьи начинают меньше выходить в общественные места, потому что боятся осуждения.
Кто-то теряет друзей. Кто-то сталкивается с непониманием даже среди родственников.
Поэтому одна из задач фонда — создать сообщество, где люди смогут чувствовать поддержку.
Чтобы родители понимали: они не одни.
— Если семья подозревает, что у ребенка могут быть признаки аутизма, может ли она обратиться к вам?
— Конечно.
У фонда есть страницы в социальных сетях – сообщество в ВК, страница в МАКС, а на них контакты для связи.
Любой родитель может обратиться за консультацией, задать вопросы, получить информацию о специалистах и дальнейших действиях.
И точно так же к нам могут обратиться люди, которые хотят помочь.
— Почему Вы решили говорить об этом публично?
— Потому что молчание ничего не меняет.
Когда общество начинает понимать проблему — появляются изменения. Появляются ресурсные классы, программы поддержки, специалисты, внимание государства.
А самое главное — появляется человеческое отношение.
И если благодаря нашей работе хотя бы одной семье станет немного легче, значит, все это уже не зря.
Автор: Светлана Лукошкина
Источник: Светлана Лукошкина
